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Les hommes et la fibromyalgie

Je voudrai par ce post faire connaître la fibro aux mecs.
Il est dit qu'il y a environ 10 % des malades sont des hommes. Rare mais ça existe. Je suis dedans.

C'est une putain de maladie de merde qui entre autre démodule la douleur. “Mal partout tout le temps” et différentes douleurs.
Mais aussi pleins de symptômes connexes côté cérébrale, mémoire, articulaire, digestif….

Vous connaissiez ?
Certains d'entre vous sont ils dans la même situation?
Si vous Avez des questions, hésitez pas.
Bizzzzzz
Et prenez soin de vous

photo 1
Dernière réponse le 26 juillet
21 ｜ 63
Photo de od
334 km • Passif
a publié ce sujet
gerard01
55 •
Bon courage à toi
22200
70 •
Je ne suis pas concerné par celle la mais une autre la cyringomieli.une cavité au milieu de la moelle épinière. C est vrai que toute ces maladies font souffrir
Helloyounow
40 •
Courage je l'ai depuis mes 27 ans et c'est de pire en pire malheureusement je te souhaite toute la force possible et surtout de ne rien laisser traîner
od
37 •
Courage à toi. Perso je pense que j'ai été toujours malade depuis l'adolescence •
Constantin1968
57 •
C'est a dire, je connais pas.
hypersensible
40 •
Je suis migraineux chronique, c'est très handicapant, je compatis 😊😘
Nico44@
54 •
Bonjour, je suis concerné par cette maladie depuis le début de l'année 2025. La douleur est parfois insoutenable mais il faut bouger en permanence.
hypersensible
40 •
Est-ce que tu en connais la cause, d'où cela peut-il venir? •
od
37 •
Chez moi non. Y'a un fort terrain génétique mais ils ne savent pas d'où ça vient. •
hypersensible
40 •
Serait-ce une maladie considérée comme orpheline? •
od
37 •
Pas sûr c'est très spécifique la maladie orpheline. •
Gregg69
39 •
Je suis atteint également de la fibromyalgie doublée par une spondylartrite... je suis un 2 en 1 😜
od
37 •
Ah tu as eu le package !🤣
Fibro secondaire à la spondy je pense ?
Toute ma famille est spa ! Sauf moi 🤣🤣 le couillon qui fait pas comme les autres •
Gregg69
39 •
Moi aucun antécédents familiaux... je suis sûrement adopté ! 🤣 •
od
37 •
Ou sacrément pas de chance aussi 🤣. Tu joues au loto ? On ne sait jamais sur un malentendu! •
Gregg69
39 •
Malade mais millionnaire ! Vas y je prend ! •
Phil88
63 •
Mon conjoint a cette maladie. La maladie a été déterminée par élimination après de multiples examens. Il a, au départ, eu une maladie sur un oeil qui a été soignée. Maintenant il vit avec cette fybromialgie.
od
37 •
Oki. Force à lui 😚 •
Nico44@
54 •
A ce jour peut-être suite a un choque émotionnelle
hypersensible
40 •
Courage à toi, en tout cas, en te remerciant pour ta réponse.😘 •
od
37 •
😘😘😘😘😘 •
Rencontre
40 •
Je connais pas la maladie mais étant doublement greffé foie a lage de 5 ans pour une maladie orpheline a l'époque dans les années 90 et rénale depuis 1 ans à quelques jours près je pense pas être le seul
Mais je peux comprendre la souffrance avec les douleurs
Bon courage
Au passage tu est très mignon
od
37 •
Merci ☺️ •
Hbi19
54 •
Courage à toi. Le massage suédois peut t'aider a abaisser le seuil de douleur, essaie et trouve ta fréquence de massage(en général une fois par mois). Ça aide pas mal de personnes
od
37 •
Oui. Jai un masseur sportif qui me
Prends. Ça me soulage bien mais 70 euro la séance. Aïe.
Aucun kine ne masse comme lui. •
Coupledu72
40 •
Salut. Je te comprends, je suis dans le même cas que toi depuis 2 ans. Fibromyalgie diagnostiqué en septembre 2023. Cette maladie invisible nous pourrit la vie. Mais fait de gros dégâts aussi bien physiquement que moralement. Je suis de tout coeur avec toi. Bon courage dans ton combat. Bises 🫠😉
od
37 •
😘😘😘😘 •
vacances14
49 •
Hello beauté, moi avec ma spondyle arthrite ankylosante c'est pas de la folie non plus … bises
Tycoeur
47 •
Bonjour. Je suis dans le memycas que toi depuis 2007. Beaucoup de monde disent que c'est une maladie de feignant et pourtant je vie et je fais beaucoup de choses comme une personne « normale « . En plus de ça j'ai deux hernies plus une grosseur à la moelle dorsale qui risque de me rendre paralysé des jambes et pourtant finir en 2017 j'ai eu une première crise cardiaque à 29 ans d'où j'ai eu des srends qui m'ont pas empêché de faire d'autres crises cardiaques. Sinon je vais bien et je suis pas en dépression. Bon courage à toi quand même bisous
Couplegayfun64
30 •
Je l ai depuis 5 ans une horreur cette maladie et c est vrai rare chez les hommes et ont nous jugent trop vite
od
37 •
🥲 bon courage toi •
Epicurien28
41 •
Coucou, je suis moi aussi fibromyalgique avec des troubles neurologiques fonctionnels en pathologie sous jacente, une galere au quotidien....
Apres il ne faut pas se laisser choir et aller de l avant au maximum meme si ce n est pas facile.....
Courage
Couplegayfun64
30 •
D'ailleurs pour ceux qu'ils l ont quel sont vos moyens de soulagement
od
37 •
Massage profonds avec un masseur sportif. Ventouses. Le poche de glace. Des médocs. Du tens •
StanislasNorman
51 •
Salut, moi atteint d une spondylartrite, même famille
od
37 •
Je suis le seul de ma famille à ne pas être spa 🖖 •
StanislasNorman
51 •
Oui moi ausdi le seul à avoir SPA •
gaytendre
64 •
Helas oui je connais.. ca vous pourri la vie... et c vrai peu d homme..
Aurele
44 •
Bienvenue au club. Spondylartrite ankylosante doublée de la fibromyalgie. Douleurs plus ou moins constante, on s'y habitue mais il y a des journées où je suis une loque. Un petit voyage peut se terminer par 3 semaines de récupération. Chaque tâche du quotidien même la plus basique devient une montagne à gravir. En ALD depuis presque 10 ans et problèmes que je tiens depuis plus longtemps encore. Enfin reconnu par la MDPH depuis 6 ans. Pas reconnu invalide mais suffisamment pour bénéficier de l'AAH. Le climat ici n'aide pas non plus. En vacances à Maspalomas (climat chaud et sec) les douleurs ont quasiment disparu. Ici c'est très compliqué et assez dépendant de la météo. Deux séances de kiné par semaine, une de massages et la seconde en balnéothérapie pour éviter de perdre de la mobilité (je me déplace avec une cane). Dormir impossible de faire sans somnifère. Les douleurs aux hanches et le maintien de position impossible. Vertiges lors de certains mouvements aussi. Bref, pas la joie.
od
37 •
C'est pour ça que je retourne à maspalomas en mars. Et j'ai prévenu mon mari que ça risque d'être mon fief lol •
Aurele
44 •
J'espérais gagner à l'euromillions pour m'y installer. Caramba, encore raté! 😅😂
Il y a un très bon masseur à Maspalomas. Franck si tu connais (massage gay Maspalomas). Bien que j'ai découplé le train et l'avion en faisant le trajet sur 2 jours, l'avion m'a ruiné et j'avais prévu le coup en réservant. J'ai pu ainsi profiter de mes vacances car il m'a tout bien remis en place.
Et pour le trajet, j'avais bien organisé : train, métro direct de la gare au b&b et le lendemain court trajet en métro direct du b&b à l'aéroport puis l'avion. Adieu la dignité, j'ai pris l'assistance PMR. On m'a promené dans l'aéroport installé dans une chaise roulante. Mais les 3h/3h30 d'avion, c'est compliqué, je ne pourrais pas aller plus loin. •
Aurele
44 •
Et pour info, la spondylartrite ankylosante, c'est ma mère qui me l'a refilé. C'est héréditaire. •
od
37 •
Je suis exactement dans le même problème. Je demande l'assistance. On fait la route la veille et on dort à l'hôtel la veille. Comme ça ça limite les dégâts. •
Aurele
44 •
C'est ça. On s'adapte et on s'organise en conséquence. A la longue, on s'y fait. Mais oui, c'est toute sa manière de vivre qu'il faut revoir. Et quand on tire sur la corde, le corps te fait une joie de le rappeler. •
Calin85370
59 •
Coucou je connaissais chez les femmes mais pas chez les hommes. Ce qui me fait mal c est de voir vos ages assez jeune en generale. j espere que la science trouvera enfin un remede. et je vous envois tout mon courage bises
Candide77
48 •
Bonjour, as tu entendu parler des oxalates?
od
37 •
??? •
Candide77
48 •
J'ai entendu sur un podcast que la fibromyalgie pouvait être liée à un excès d'oxalates (qui viennent de certains végétaux), le livre référence est "Toxic Vegies" de Sarah Norton, à toi de voir si tu veux creuser cette piste •
od
37 •
Y a tellement de suppositions. Ils savent pas en fait. Et en France nous sommes en retard la dessus •
hypersensible
40 •
Les oxalates sont surtout responsables des calculs rénaux... •
Candide77
48 •
Pas seulement •
sexehot
51 •
Oui moi aussi je suis dedans. Une vraie misère
SeulpourToi(s)
53 •
Merci pour ces informations. Je ne connaissais pas cette maladie..j'ai un ami qui a eu la spondylodicite. Une maladie rare chez les hommes..Dieu merci après 7 mois de douleurs atroces et de paralysie il remarche..la douleur a diminué etc...
Courage à toi... À vous
titofr
52 •
Sujet très intéressant
Comment avez vous été diagnostiqués et où êtes vous suivis et par qui ?
Bon courage à tous
od
37 •
Par élimination. C'est à dire qu'ils ont vérifiés que j'ai pas une maladie inflammatoire. Je suis suivi par ma généraliste et je revois le médecin de la consultation douleur cet été. •
arccadian
56 •
Salut je suis également concerné par la fibromyalgie, c'est une bataille contre notre propre corps
Drick
45 •
Je suis moi aussi atteint de cette maladie avec une polyarthrite rhumatoïde
Les deux cumulées
Plus un traumatisme crânien subit il y a 25 ans
romainpau
39 •
Hello. J'ai cette pathologie parmis d'autres... si besoin de discuter vien en mp. Bises
od
37 •
Outch. Courage aussi •
lope2714
58 •
J'ai une fibromyalgie depuis 1997, j'ai été mis en invalidité à cause de cette maladie. L' acupuncture et la codéine me soulagent, mais il reste la fatigue à gérer. Bon courage à toi
Colio
45 •
Bonsoir j'ai une maladie qui ressemble a ça malheureusement je suis seul et très mal entouré du coup plus top le moral j aimerait trouver un ou une personne avec qui être heureux malheureusement personne ça rend vraiment pas bien actuellement les douleurs sais dur mais la solitude pire
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